La vie se déroule rarement comme prévu.

J’ai choisi de devenir entrepreneure.

Aucune sécurité . Pas droit au chômage, ni à l’assurance emploi, etc..

Pas grave,je prend des risques calculés! Je suis travaillante et débrouillarde, je n’ai jamais manqué de boulot assez longtemps pour justifier une demande de chômage.

J’ai toujours eu des problèmes de santé, toujours eu mal partout. Je suis tellement habituée, dans ma tête ça fait partie de la vie et c’est tout.

J’étais difficile à assurer; j’ai quand même fini par avoir une assurance vie et invalidité (en lien avec l’entreprise) même si elle était très ‘de base’. J’avais au moins le droit de mourir du cancer ou d’un accident de la route, ou de me faire couper un bras et une jambe, j’imagine. C’est déjà ça!

Malgré cela, jamais je n’aurais pu imaginer la suite.

À plusieurs reprises, mon état de santé a plongé.

Du plus loin que je me rappelle, à ce jour et avec du recul, tout empire ou dégrade.

J’ai consulté et été chercher de l’aide, et je continue encore à le faire.

C’est en 2012 que tout a commencé à ‘chier’ en grand,rapidement, irréversiblement, et ça n’arrête pas.

J’ai été chercher de l’aide encore une fois.

J’ai encore beaucoup de difficulté à parler de ce bout de ma vie.Je ne l’ai pas encore vraiment digéré.

L’aide reçu au niveau médical a largement empiré mon état de santé autant physique que mental. La souffrance est indescriptible et les répercussions sont encore bien présentes.

Des années de détresse plus tard, la situation devient plus tolérable, acceptable.

Je m’habitue à la constante souffrance (mais j’ai pas moins mal pour autant!). Je reprend le dessus financièrement. Je réussis à ré-hypothéquer ma maison pour ‘clairer’ mes dettes et me faire un petit coussin. Je cours encore les hôpitaux et spécialistes, rien n’avance vraiment mais au moins j’ai enfin droit à un suivi pour mes reins et ma lésion cérébrale. On m’opère quelques fois aux reins pour améliorer ma qualité de vie. Je peine à soulager la douleur chronique; je consomme beaucoup trop d’anti-douleurs de ‘derrière de comptoir’ même si je sais que c’est mauvais pour ma santé…

Dans le milieu médical, je me fais traiter comme une junkie. Je souffre au point de vomir de l’air, je hurle, je perd connaissance.Souvent, je ne sais pas ce que j’ai. Je me fais offrir deux tylenols, je me fais dire de cesser d’exagérer. Plusieurs heures plus tard, on daigne m’offrir un lit et de la morphine, molécule qui n’a plus aucun effet sur mon organisme dû à la tolérance développée au fil des ans...pour ensuite ENFIN me prendre au sérieux et me soulager parce que finalement je pisse une pierre de rein de 5mm en même temps qu’exploser un kyste ovarien gros comme une orange navel.

Le reste du temps, ils ne trouvent rien.

Oh, ils trouvent bien des indices et irrégularités, comme un nombre élevé de globules blanc, ou encore du liquide x (sang? lymphe?who knows!) qui s’accumulent entre mes organes dans mon abdomen.

Mes pauvres reins sont malformés (de naissance). Ça explique.

La lésion hypophisaire peut expliquer des ‘fucks’ hormonaux, maux de tête ,etc…

Mais rien n’explique la douleur chronique (sensation de se faire poignarder frénétiquement, sensation de brulure, spasmes, picotement, froid,tout le corps feel comme une ecchymose.. indescriptible).

Rien n’explique la perte de motricité, la paralysie, la perte de sensations et le ‘brain fog’ , pour ne citer qu’une infime partie d’une longue liste.

En 2012 commence la ‘nouvelle’ douleur qui me poignarde au dos, aux épaules , aux bras et qui me monte à la tête. Mon bras droit cesse de fonctionner, puis le gauche.

J’ai l’impression que ‘le signal ne se rend pas’ (le cerveau dit ‘bouge’ et le membre bouge peu, pas ,en retard , en spasmes ou bien à moitié incontrôlé) ou se rend mal dans les deux sens..mouvements involontaires, spasmes, perte de sensibilité,etc.. Des épaules au bout des doigts, les sensations sont erronées; je sens des plaques qui brulent comme du feu, gêlent comme une oreille nue en plein vent dans la neige à -30°, sont totalement insensibles, picotent, chatouillent,etc…

Les bras et mains me tordent. Je me procure des attelles à poignets pour empêcher mes mains de tordre trop abusivement.J’ai l’air d’un t-rex.

Au fil des ans je finis par abandonner les attelles à poignets.J’utilise, le plus discrètement possible, des écharpes et autres pour tenir mon bras droit(pire que le gauche) un peu comme quand on se fracture un bras.

Je ne suis plus capable de tenir un crayon.Je cesse d’écrire, dessinner, faire des plans...et je dois lâcher mes cours universitaire.

Je m’adapte, je fais avec. Je me trouve de nouveaux exutoires pour tenir le coup. Vélo, rollerblade,roadtrip.

au fil du temps, la douleur persiste mais la mobilité revient partiellement. Certains jours, je suis même capable de tenir un powertool ou un crayon (pour une courte durée).Comme le haut de mon corps souffre et est ‘à chier’, je compense avec le bas de mon corps et mes jambes.

J’ai l’air un peu spéciale mais je me débrouille!

Je ne sens plus grand chose dans mes bras et mains mais je m’adapte. Je pratique mes distances et la force appliquée. Je me fais ma propre réhabilitation physique.

9 Avril 2016

Mon bébé

Le Warpzone 8.Gros projet qui me tenait tant à coeur. Je cours partout, je travaille fort.J’ai une grosse ceinture de ‘gars de la construction’ rempli d’outils et de trucs essentiels au bon déroulement d’un événement de plusieurs milliers de visiteurs.

On est dans le jus mais ça se passe bien. J’ai été remplacer et aider plus longtemps que prévu au vestiaire.J’ai passé beaucoup de temps debout avec ma lourde ceinture. j’ai la mauvaise habitude de mettre mon poids sur une jambe puis l’autre en alternance, et le signal pour changer de jambe est un tiraillement ou de la douleur.

Rocker un événement, c’est quelque chose. Ça implique beaucoup d’heures de travail , surtout avant et pendant.

Le lendemain, je me lève et je tombe en pleine face par terre. Mes jambes ne réagissent pas comme d’habitude. Je réussis quand même à tenir debout mais j’ai besoin de me concentrer sur ‘quel muscle fait quoi’ pour y arriver.Ça fait mal, ça demande toute ma concentration, je tiens à peine debout.

Je fais malgré tout quelques commissions d’après-événement, en terminant par la livraison de tapis de danse ddr chez un de nos bénévoles à beauport. Je peine à sortir de ma voiture.Je ressens une vive douleur quand j’embarque dans la ‘boite’ pour sortir le dit tapis.

Par la suite, je décide d’aller acheter mon souper dans une épicerie à proximité.

Je capote.J’ai de la misère à me rendre de mon char à l’épicerie.Je boite, pis pas juste un peu.

Je m’accroche à un panier, j’achète mon souper, je retourne chez moi de peine et de misère.

Je remarque que l’arrière de mes genoux est vraiment très enflé et bombé.

Ça brule, tiraille,crampe, chocs électriques, sensations indescriptibles.J’ai l’impression que mes jambes vont plier latéralement à tout moment, je dois faire un effort conscient à chaque mouvement.Ce doit être normal, je viens de passer x heures à travailler debout, j’ai probablement une foulure ou entorse.

Je me lève le matin suivant; je tombe en peine face.Je réussis à prendre mon char pour aller travailler à la planque. je fais quelques pas, je rentre au magasin...les genoux me flanchent.Je ne tiens pas debout.

Les mois suivants, j’essaie de travailler assis, à partir de chez moi, sur la route.Je coupe mes heures de plancher, j’essaie d’adapter mon environnement et la nature de mes tâches.

encore une fois, je perd mon temps à courir après le système de santé.Le problème avec mes jambes ne fait que s’ajouter au problème de bras et du reste.Ça tourne en rond. Jai zero soutien.

Je me fais ma propre réhab, ma propre physio, comme avec mes bras. Je paie des masso, physio, ostéo, name it. Je vais au spa, je modifie mon alimentation, je fais des exercices, etc.

Rien n’avance vraiment.Parfois j’ai l’impression que ca va mieux; j’essaie d’aller travailler sans attelles, mais c’est un échec.

Les attelles de pharmacie ne conviennent pas.Les ‘baleines’ sont en plastique mou et n’empêchent pas ta jambe de plier dans tout les sens.

Ma cause n’avance pas dans le milieu médical.J’écoute mon médecin,je vais voir le physio etc...sans résultat probant.

Je suis dorénavant incapable de me déplacer. La situation empire.

Je me procure une canne, ça aide mais bien peu mais c’est déjà ça.Je passe de 0 km/h à 0.5 km/h.

Je cherche des solutions.Je m’informe prend contact avec des spécialistes en tous genre, dont des orthésistes.

Saviez-vous qu’au québec, on a pas le droit de se procurer des prothèses/orthèses sur mesure sans passer par le collège des médecins?

en gros, imagine toi éfoiré par terre, tes jambes fonctionnent pu, tes bras bien peu, t’as besoin d’aide et on te dit heyyy tu dois attendre 5-10 ans pour qu’un dude signe une feuille comme quoi t’as besoin de peut-être passer des examens pour peut-être avoir le droit d’acheter de quoi qui t’aide à fonctionner en société.

Fak j’ai bypassé le système; j’ai fini par convaincre une compagnie de prendre un risque et de me fabriquer/modifier des attelles à ma mesure afin que je puisse me déplacer un minimum.

Ça m’a couté cher au noir. Il ne me restait plus aucune autre option.

Les attelles sur-mesure ont augmenté ma mobilité, mais la canne me faisait extra-mal.J’ai fini par réussir à me procurer des cannes anglaises, la tension est mieux répartie. Pendant un court laps de temps, le duo a bien fonctionné.Puis mes deux épaules ont lâché, retour à l’immobilité.

Mes deux épaules ont recommencé à subluxer sur une base journalière, déclenchant du fait même des mois à venir de souffrance ‘random (parfois un simple hoquet peut subluxer une épaule).

C’est encore le cas.

Par la suite je me suis procuré à mes frais une chaise roulante, je l’utilise dans les événements (grandes surfaces) et les jours ou c’est nécessaire, autant dans ma vie privée que professionnelle. J’ai besoin d’un aide pour pousser ma chaise, mes épaules disloquent sinon.

Au fil des mois suivants, je n’ai utilisé qu’une seule canne avec mes attelles. Je souffre mais c’est le mieux que je puisse faire présentement.

Je cache bien ma condition; je porte souvent des ‘kigurumis’, genre de pyjamas une pièce pour adulte ,se porte trop grand et très ‘lousse’ qui couvrent bien le corps. Les gens sont surpris de voir mes attelles ou ma chaise. Certains jours, je suis capable de marcher une centaine de pieds (malheureusement jamais sans attelles), de me mouvoir un minimum dans le magasin pour faire ma ‘job’.

Chaque jour me donne au moins un indice comme quoi je devrais considérer ma condition comme étant temporaire.Je m’accroche.

Finalement, jsuis dans le champ.

Mon corps dégrade, mon mental aussi.

Le ‘brain fog’ m’envahit de plus en plus.J’ai de la misère à mettre mes idées en place. Tout devient flou.Chaque jour c’est pire. Ma mémoire s’effrite.Je comprend que la douleur et les complications prennent une grosse portion de ma ‘mémoire vive.Plus le temps passe, moins j,ai droit à des périodes de lucidité.

Je suis habituée aux hauts et bas , peaks d’énergie et créativité, j’ai le diagnostic de TDAH.Je vis avec.Mais mon physique a décidé de faire ses propres cycles...ouch. Certains jours je suis fonctionnelle quelques heures, d’autres rien ne va et je ne suis même pas capable de me lever debout , réfléchir, etc...j’ai encore beaucoup à apprendre sur les variables qui m’Affectent.

Récemment, je suis retourné à l’urgence. J’ai de la fibromyalgie ça dlair. J’ai maintenant un traitement à base de pilules de pot synthétique. C’est rien de parfait mais ça aide. Ça explique la sensation de coups de poignards.Ils ne savent toujours pas ce qui se passe pour le reste.

Mon coussin financier cité plus haut? j’ai fini de passer au travers il y a environ un an. voulez-vous savoir ce que j’ai fait avec?

Payé des jeunes pour pelleter mon entrée,sortir mes vidanges, aide au ménage et entretien du terrain,payer du taxi quand jsuis incapable de conduire ou prendr ele bus, payer (au noir et à grand frais) des attelles et chaise roulante, des cannes, tickets de stationnement handicapés (toujours pas de vignette!), physio, masso,etc..divers moyens pour adapter mon environnement à ma condition .

Payé bien trop de frais de stationnement parce que je devais être proche des portes, que je ne pouvais pas prendre le bus, que ca m’a prit plus de temps que prévu pour retourner à mon véhicule...

Mes attelles sont fini.Le métal est bon, le textile est complètement éventé.

Ma chaise est cheap as fuck, je suis incapable de la manoeuvrer seule.

La fatigue m’envahit de plus en plus.Je suis facilement étourdie.

Le matin au réveil, mes membres sont tordu, crispés, insensible.J’ai besoin de massages et d’environ une heure d’exercices, étirements pour retrouver un minimum de mobilité et sensibilité. Aucun détour est possible. Imaginez-vous devoir frotter votre jambe avec un bras complètement paralysé du coude à la main, partiellement de l’épaule au coude, afin de réussir à simplement vous mettre en position assise...pour frotter et exercer le reste de vos membres jusqu’à ce que ca bouge assez pour vous traîner jusqu’à votre char.

Mon corps feel comme un gros bleu global.Tout mouvement minimal feel comme tenir un sac de ciment à bout de bras depuis une demie heure.PArfois juste les bras (que je les bouge ou pas) et parfois simplement respirer.

Plus le temps avance, plus ça affecte vite et fort mes fonctions vitales de base;bouger, respirer, digérer, m’exprimer, etc..

Essaie de réfléchir et travailler efficacement pendant que quelqu’un te poignarde ou t’égraine lentement le tibia.Donne-moi-en des news.

Les professionnels et médecins se relancent la balle.

Neuro? Physiatre? rhumatologue? Infinite loop.

Pendant ce temps,

je braille ma vie parce que je pisse à bobettes baissées en plein milieu de la pelouse d’un parc public parce que mon corps a décidé subitement qu’il ne collaborerait pas à ce que je me rende à temps aux toilettes publiques.

Je me procure des antidouleurs sur le marché noir parce que je me fais traiter comme une junkie dans les hôpitaux et laissée à moi même en pleine crise de douleur physique insoutenable

Je prend des engagements, promesses, sans savoir ce que demain me réserve

Je m’obstine avec la faucheuse chaque estie de jour.

Parce que sans diagnostic tu ne peux rien faire d'autre qu'attendre.